«Я жду, когда моя Спящая красавица проснётся»

Насколько важны вопросы красоты для главных героев фестиваля «АРДИП», попытался выяснить корреспондент «НЕДЕЛИ».

Текст и фото Анна ТАРАСОВА

От автора

Чем по-хорошему поразил меня второй фестиваль «АРДИП», так это большим количеством действительно красивых детей и подростков. Причем я сейчас имею ввиду не здоровых сверстников, дружащих с семьями ребят с ограниченными возможностями здоровья, или их братьев-сестер, а именно самих главных героев дня.

Сколько бы ни подчеркивали на мероприятиях подобного формата, что «особенные дети ничем не отличаются от остальных», это кажется мне, мягко говоря, не совсем честным. Да, они так же любят играть, так же хотят многому научиться, мечтают быть не хуже ровесников, но чаще всего они все же выделяются. Так уж выходит. Поэтому когда на подобных мероприятиях, залюбовавшись каким-нибудь ребенком, я уточняю у родных, с кем они пришли на «АРДИП» (мол, братика или сестренку поддержать), а оказывается, что именно привлекший мое внимание человечек борется с каким-то заболеванием, я чувствую особое восхищение такими родителями. И, конечно, этими детьми. Потому что каждый, будучи подростком, на собственном опыте испытал, какая непростая задача – сделать себя красивым. А уж когда с ней справляются мамы девочек, у которых, казалось бы, ни на что кроме лечения и учебы своих дочек и времени не должно оставаться, это кажется каким-то особым, невероятным подвигом. И поэтому, когда одна из мам в интервью называет свою дочку, живущую с диагнозом ДЦП спящей красавицей, это воспринимается с какой-то особой теплотой.

Вообще на этом фестивале, составленном из нескольких десятков обучающих творческих мастер-классов, тема красоты занимала особое место. Тут можно было как преобразиться с помощью стилистов-парикмахеров, так и создать собственными руками маленькое, но совершенно чудесное произведение искусства.

Второй фестиваль «АРДИП» собрал более 2,5 тысячи детей со всего Подмосковья. Среди заявленных на концерт звёзд – Родион Газманов. В списках почётных гостей – заместитель главы администрации Одинцовского района Татьяна Одинцова, уполномоченный по правам ребенка в Московской области Ксения Мишонова, представители различных благотворительных фондов и организаций.  Каждый участник мероприятия получил подарок от благотворительного фонда «Исток» Екатерины Богдасаровой. Из таких вот приятных и важных мелочей и создаются настоящие хорошие праздники. Их в нашем районе делать умеют, к этому нам не привыкать. А вот на том, что второй «АРДИП» стал не просто развлекательным проектом, но и дал всем гостям ценнейшую возможность почувствовать себя настоящими творческими личностями, мне бы хотелось остановиться отдельно.

Хорошо знаю по себе: когда удается принять участие в обучающем курсе по созданию чего угодно прекрасного и справиться с поставленной задачей, ощущение восторга живет в тебе несколько дней. И то, что второй проект «АРДИПа» превратили в небольшой фестиваль детского творчества, кажется мне отличной идеей. Администрация Одинцовского района, Культурно-спортивный центр, Общественная палата, Ассоциация родителей детей-инвалидов Подмосковья и многие другие организаторы мероприятия не просто подарили всем желающим возможность повеселиться. Они дали им шанс почувствовать себя настоящими художниками.

Насколько это ценно, подумайте сами. Лично мне кажется, что для таких ребят, не слишком часто имеющих шанс проявить свои таланты и научиться чему-то совсем уж творческому, – это отличный подарок. Попробовать что-то новое всегда интересно. А уж если удается собственными руками создать что-то, чего не умеют твои сверстники и даже родители, – это ли не повод гордиться собой?

Вы, конечно, можете усомниться в том, что дети с ограниченными возможностями здоровья всего за три-четыре часа способны сделать что-то подобное. И совершенно напрасно. Например, для того, чтобы создать совершенно уникальную картину в популярной сегодня технике эбру, много времени не нужно. Необходима лишь уверенность в себе, опытный руководитель, много воображения и желания творить, а также капелька усидчивости. А рисунки в этой стилистике действительно получаются настоящими произведениями искусства.

***

Почувствовать себя художниками

Что особенно здорово – один из таких мастер-классов проводят воспитанники Филимонковского детского дома. А ведь учатся в нем дети с ограниченными возможностями здоровья. При этом на фестиваль «АРДИП» они приехали не в качестве гостей, а как учителя и инструкторы.

– Мне кажется, для наших ребят возможность почувствовать себя мастерами, поделиться своим опытом очень важна, – говорит специалист по социальной работе Елена Бунишкина. – Сегодня молодые художники нашего детдома учат всех желающих создавать рисунки в стиле эбру, на воде специальными красками. Это не просто развлечение, кстати, но и отличная арт-терапия. Я на примере своих воспитанников вижу, что любое творчество, любое делание помогает им чувствовать себя уверенней, обретать какую-то почву под ногами. Этой весной нас захватила тема эбру, например. Мы даже сами красим себе кеды и кепки в этой стилистике – делаем настоящие дизайнерские вещи. Как и любые подростки, такие ребята очень радуются, когда им удается самостоятельно создавать что-то. Особенно, если это получается почти профессионально. У нас есть мальчик Костя Тумашевич, он видит мир очень по-своему (диагноз – умеренная умственная отсталость) и при этом рисует совершенно прекрасные картины. Вадик Каноприч, который сегодня ведет мастер-класс, тоже настоящий художник.  Этим подросткам очень важно давать шанс проявлять свои способности. Кто знает, возможно, в будущем это и поможет им найти себя.

Несколько десятков мини-обучающих площадок развернули в фойе и малом зале Волейбольного центра. На втором этаже фоном идет концерт и награждение особо отличившихся детей и родителей. На улице ждет всех в свой небольшой контактный зоопарк с питоном, кроликами, хорьком, шиншиллой, совой и много кем еще Александра Никиткина. Так что каждый может выбрать то, что ему по душе. Хочешь – иди слушай музыку и танцуй у сцены, больше нравится учиться чему-то новому – можно потратить время на мастер-классы, любишь животных – бегом на улицу. А при большом желании успеть, это реально везде. 

***

В ожидании пробуждения…

Отдельная тема дня для меня – красивые дети. Не один раз я замирала с желанием схватить за руку и увести на интервью очередную маму красивой дочки. Но в итоге выбор сделала более чем удачный – услышала историю настоящей фотомодели и немножко сказочной героини.

Сабина Захария – 11 лет, ДЦП и эпилепсия

– Никто не знает, почему у дочки появилось это заболевания, – рассказывает её мама Алёна. – Мы и сейчас ищем причину. Родилась она здоровой, выписали нас, не обнаружив никаких отклонений. Ближе к году я начала замечать, что мой ребенок не такой активный, не такой подвижный, как сверстники. Пыталась привлечь к этому внимание врачей, но меня успокоили: ничего страшного в этом нет, все дети развиваются по-разному. К двум годам нам поставили синдром вялого ребенка: девочка была тихая спокойная, говорила какие-то слова. Врачи опять уверяли, что это совершенно естественно. А через несколько лет выяснилось, что у нее были приступы эпилепсии по ночам, во сне. И только когда дочка начала терять накопленные знания и навыки, врачи перестали считать мою тревогу материнской мнительностью. Потом долго оправдывались, что поскольку приступы у дочки были по ночам, диагностировать заболевание не представлялось возможным.

– Приступы эпилепсии – это ведь судороги…
– У Сабины судорог не было. Даже когда признаки болезни стали проявляться днем, я не сразу поняла, что что-то не так. Дочка просто замирала, отвлекалась на пару мгновений, будто задумавшись о чем-то. И все. Секунда, может, две. Со стороны, кажется, что она пытается что-то вспомнить, отвлеклась на какую-то свою мысль, не более того. А уж когда ребенок спит, человек без медицинского образования вообще, по-моему, не способен что-то определить. Во время этих приступов, помимо прочего, еще и стирается часть памяти. Забываются слова, отключаются приобретенные умения – ползать или ходить, к примеру. При этом спастики не было, никаких визуальных проявлений судорог, просто ребенок менялся. Я добивалась проведения всевозможных обследований, но почему-то они ничего не выявили. Нам поставили ДЦП и развели руками. И лишь когда я увидела, что Сабина вот так вот «задумывается» и указала на это врачам, мы сделали дневную и ночную электроэцелограммы. И все вопросы о причинах того, почему ребенок «теряет приобретенное», сразу закончились. Все, наконец, стало понятно.

– Сколько лет на тот момент было Сабине?
– Семь.

– И только с этого момента врачи стали назначать препараты, способные помочь вашей дочери?
– Да. Как-то так все и получилось.

– Что она делает сама?
– Играет, ползает, сейчас мы учимся ходить. Она может попросить что-то, что ей нужно. Обожает музыку, очень любит танцевать, всегда искренне радуется, если удается поиграть с какими-то животными, особенно, с собаками. Мы приехали сегодня на фестиваль с другого конца Подмосковья, но я знаю, что для Сабины такое событие очень значимо. У нас далеко не всегда получается куда-то выйти, устроить ребенку праздник. А выезд на подобное мероприятие – это целое событие. Мы старательно подбираем платье, аксессуары, делаем прическу. Она понимает, что мы собираемся куда-то ехать. Сегодня проснулась очень рано и ждала момента, когда я начну ее наряжать.

– Как вы думаете, для нее важно быть красивой, так же, как и для сверстниц, или у детей с ДЦП отсутствует оценочность в отношении себя?
–  Мне кажется, это очень важно, особенно для девочек. Я точно знаю: Сабина чувствует, что она красивая, и для нее очень важны моменты, когда это подчеркивается. Она не хочет оставаться в тени, ей нравится быть в центре внимания, чувствовать, что ею любуются, ей нравятся комплименты. У нас дома есть игрушечное зеркало, которое, если нажать на кнопки, говорит «Здравствуй, моя принцесса» или какие-то другие приятные вещи о том, как хорошо она выглядит. И она может очень долго с ним сидеть, слушать. Сабина знает, что она красивая и, по-моему, это очень помогает ей не чувствовать себя хуже других. Нет, она понимает, что чего-то не умеет, но твердо знает также, что она – принцесса.

Если ребенок с каким-то непростым заболеванием может хоть в чем-то, пусть даже во внешних данных, быть наравне с ровесниками или даже немножко их превосходить, это невероятная поддержка в развитии. Потому что тогда есть не только понимание, что он во многом отстает, но и знание, что в чем-то он лучше.

Для Сабины это очень важно. Она вообще очень стремится подражать здоровым детям. Не «научиться хоть как-то», а именно максимально повторить то, что делают здоровые дети. Мы, например, приходим на стадион, смотрим, как ходят или бегают ее ровесники, и она старается все сделать так же. Вообще сейчас наша основная мечта – научиться ходить и говорить. При правильном лечении и усердных занятиях на это есть все шансы.

***
Разговоры о красивой внешности – отнюдь не завышенная материнская оценка. Девочка действительно очень симпатичная. И даже, несмотря на свое заболевание, успела почувствовать себя настоящей фотомоделью.

– Мы были в Самаре на подобном мероприятии, – рассказывает Алена, – и там нас снимал какой-то местный фотограф. А  через пару дней после праздника он позвонил и пригласил нас к себе в студию на индивидуальную фотосессию. Сказал, что очень понравилась девочка, поэтому он хотел бы бесплатно с ней поработать. Честно говоря, я не была уверена, что из этого что-то получится, но в студии дочка прямо-таки ожила, с большим интересом и огромным удовольствием старалась сделать все, что ей говорят. Что поразительно, снимки получились действительно очень хорошие. Не зная о болезни Сабины, никогда не подумала бы, глядя на них, что в кадре ребенок с ДЦП. Просто красивая мечтательная девочка. У нас в интернете есть группа, в которой мы проводим сбор денег на лечение таких детей, вот нашу мы на основании этой истории назвали «Моя фотомоделька с ДЦП».

***
Во время интервью я обращаю внимание на то, что мама старательно избегает слов, вроде «слабая», «особая», «отличающаяся». Поэтому последний вопрос напрашивается сам собой.

– Если бы вы могли охарактеризовать дочку одним словом, какое бы вы выбрали? Какая она для вас?
– Она для меня спящая. Маленькая спящая красавица. Я иногда, глядя на нее, ловлю себя на мысли, что она впала в какой-то сон и ее просто очень тяжело пробудить. Но в глубине души я точно знаю, что однажды она проснется. Нужно просто много стараться, очень в нее верить и еще немножко подождать.

От первого лица
Андрей Иванов, глава Одинцовского района:

«Год назад мы собирались в нашем Спортивном парке, и я помню ту невероятную атмосферу дружбы, взаимопомощи и поддержки. Я видел, как знакомились дети и родители, сколько радости и оптимизма приносили совместные игры, творчество, музыка и танцы. Я хочу пожелать всем вам, чтобы сегодняшний день прошел так же позитивно и дружелюбно, чтобы каждый участник не только хорошо отдохнул, но и нашел новых друзей и новые интересы».