А оповещения всё приходили и приходили...

Римма Галеева

участник "Живой библиотеки", онкобольная

«НЕДЕЛЯ» публикует еще одно интервью из «Живой библиотеки». На этот раз – с человеком, который уже несколько лет живет с онкологическим заболеванием

От автора

Честно скажу: для меня это была далеко не самая простая тема. Думаю, я не единственная, кому именно о диагнозе «рак» говорить не просто. Слишком уж близко от смерти. Как начать разговор с тем, кто проходит химиотерапию, ежедневно борется с болезнью, от которой пока не существует панацеи? С тем, кто знает: победа в этом сражении зависит зачастую не от профессионализма врачей или упорства пациента. Моя собеседница прямым текстом говорит: «На самом-то деле о раке мы до сих пор ничего до конца не знаем…» 

О чем здесь спросить? О боли, которую приходится переживать? О том, как вести себя, если с той же бедой столкнулся близкий человек? О том, боится ли моя собеседница смерти или все же надеется, что именно ее редкий случай окажется счастливым? Не поверите, насколько нелепыми и некорректными кажутся эти вопросы, когда перед тобой сидит женщина с этим диагнозом, спокойно болтает и даже смеется… Как совершенно обычный человек, не приближавшийся к линии, которую совсем не хочется переходить… 

Поэтому в этом интервью я попыталась понять, как это… Как меняется твоя жизнь, когда тебе ставят подобный диагноз, – не в физическом плане, а, скорее, в личностном? Каким человеком ты становишься? 

Как не сломаться в начале? Кому ты решишь обо всем рассказать и от кого скроешь? Почему важно не промолчать и насколько способны удивлять люди? Что может пугать женщин чуть ли не больше физической боли и вероятной смерти? 

Одна история, одна жизнь. Одна Живая Книга.

Текст и фото Анна ТАРАСОВА

Римма ГАЛЕЕВА, онкология, 58 лет 

– Мне поставили диагноз в начале февраля 2015-го, уже, получается, два с половиной года я с ним живу. Рак груди. Причем мне обозначили сразу четвертую стадию, обнаружив метастазы в позвоночнике. 

– Мне всегда казалось, что у рака есть определенное количество очень явных симптомов, как минимум, довольно сильные болевые ощущения… 

– На самом деле, сплошь и рядом происходят такие ситуации, когда о запущенном состоянии болезни люди узнают слишком поздно. Далеко не всегда это болезненно. Мало того, появившуюся боль зачастую трактуют по-разному. У меня были прострелы в груди, но это происходило редко. Плюс возрастные изменения, да и за несколько лет до этого установили кистозную мастопатию. Поэтому существовало множество факторов, на которые все можно было списать. У меня, плюс ко всему, очень неудачно расположилось уплотнение – сама, чисто случайно, я его никак обнаружить не могла. Только когда уже врачи указали точное место, мне удалось это сделать, да и то с трудом – слишком уж глубоко под ребра оно уходило. 

Вообще почему-то считается, что раковые клетки вызывают в организме какие-то очень заметные, чувствительные изменения и упустить их можно лишь по глупости. На деле же, пообщавшись в клинике с другими пациентами, я осознала, что такого практически никогда не происходит. В результате, люди узнают о диагнозе, с которым им предстоит бороться, слишком поздно. 

«У ВАС ВСЁ ХОРОШО, МОЖЕТЕ ЖИТЬ СПОКОЙНО» 

– Вот и у меня не было никаких подозрений. Я стандартно проходила плановые обследования, рекомендованные при мастопатии раз в год. Доброкачественное образование, никаких особых поводов для волнений. Более того, в ноябре мне сообщили, что мастопатии у меня больше нет, она переродилась в жировую ткань. 

«У вас всё хорошо, – улыбнулась врач, – можете жить спокойно». 

А потом в университете, где я работала, пришло время проходить диспансеризацию. Я, помню, тогда отказывалась: сама же недавно обследовалась, и по второму месту работы только что диспансеризацию заставили посетить… «Да что там обследовать, когда уже два врача сказали, что со мной все хорошо?!» – отбивалась я. Но мне попалась очень настойчивая медсестра, которая фактически за руку отвела меня на маммограмму… Расстроенная тем, что потратила столько драгоценного времени, я чуть ли не бегом вылетела из здания поликлиники, но не успела даже доехать до места работы, как мне позвонили и сообщили: «У вас подозрение на онкологию, срочно обследуйтесь». 

«ЗАВЫШЕННЫЙ» ДИАГНОЗ 

– Пытаюсь представить: такая новость должна вызывать кошмарный страх? 

– Невероятный. И еще, конечно, тут же начинаешь надеяться, что врачи ошиблись. Подозрение на онкологию – это еще не диагноз. Я уверяла себя в том, что медики обязаны ошибиться. Даже после того, как попала на прием к врачу, которого порекомендовали знакомые, а он, посмотрев снимок, сказал, что моя опухоль не может быть доброкачественной. Я пошла на прием еще в один центр, повторно сделала биопсию и только после очередного подтверждения смирилась, что диагноз реален, и с ним придется жить и бороться. 

На этом «сюрпризы» не закончились – в ходе обследования врачи обнаружили следы метастаз в позвоночнике. Звучит и так пугающе, а ведь те специалисты, которые работали со мной, еще и ошибку допустили: забыли уточнить до начала исследования, были ли у меня когда-то серьезные переломы, например. 

Если вдруг когда-то кому-нибудь из ваших знакомых, не дай Бог, придется проходить подобное обследование, обязательно говорите о прошлых травмах. Даже если они, как у меня, случились полтора десятка лет назад. Оказывается, можно перепутать последствия компрессии с раковыми клетками. Вот так вышло и моем случае. Много лет назад у меня была обширная травма позвоночника, информацию о ней в карту не внесли, и в итоге исследование показало, что у меня поражен чуть ли не весь позвоночник. А это уже приговор. 

Когда врачи впервые объявили официальный диагноз, у меня были мысли о самоубийстве. Потому что это могло означать лишь одно: полную обездвиженность в самые короткие сроки и невыносимые страдания для тебя и родных. Причем о муже, детях, родителях в эти минуты думаешь больше, чем о себе. За себя, разумеется, очень страшно, но за них переживаешь в разы сильнее. 

– Неужели самоубийство жены и матери вы считали бы меньшей катастрофой для семьи? 

– Да, но тогда такое решение казалось мне гораздо гуманнее. Когда ты много месяцев, а то и лет, изо дня в день видишь, как страдает твой близкий, а ты никак не можешь ему помочь… Когда одни люди с головой уходят в зарабатывание денег, чтобы продлить время жизни больного, а другие бросают все, чтобы провести с ним побольше времени… 

Я видела, как это бывает. Я знаю, как рак может поставить крест на жизни целой семьи, и мне совершенно не хотелось для своих родных чего-то подобного. 

Думаю, к 90 процентам людей, услышавших подобный диагноз, приходят мысли о том, чтобы решить проблему «жить или умирать?» самостоятельно. По своему опыту скажу: лучшее, что вы можете сделать в такой ситуации, – как можно быстрее отключить эмоции и заставить работать логику. 

Помню, переведя дух, я как-то очень крепко уцепилась за мысль: «Так, стоп, в данный момент я же еще не обездвижена. На всякие там крайние решения у меня время еще, точно, есть, успеется. Давай-ка, дорогая, для начала посмотрим, что выйдет, если, как следует побороться…» 

Во-первых, это очень помогает не натворить глупостей в первые дни. А потом, как подтвердил мой случай, врачам даже при постановке столь важных диагнозов свойственно иногда ошибаться. Уже позже, когда следующий доктор задал вопрос о застарелых травмах и услышал о переломе позвоночника, он замахал руками, поняв, какой огромный объем рубцовой ткани можно было принять за метастазы… 

«ВРАЧИ НИКОГДА НИЧЕГО НЕ ОБЕЩАЮТ» 

– Вам ставили какие-то конкретные сроки? 

– Специалисты никогда не дают конкретных прогнозов и правильно делают. Есть такая очень верная фраза: «Нет большего вранья, чем статистика». Так что, когда видите, как в каком-нибудь медицинском фильме доктора опускают глаза и сообщают трагичным голосом что-то вроде: «Вам остался от силы месяц-два», не верьте – брехня чистой воды. Все настолько индивидуально, что, по сути, никто из врачей точно-то ничего вам при всем желании сказать не может. В моем случае, например, считается, что максимальная ремиссия пять лет. Но будет она больше или меньше, на самом деле неизвестно никому. 

– Ремиссия – это выздоровление? 

– Нет, это отсутствие развития болезни. Все остановилось, и человек может спокойно жить дальше, не выпуская при этом свое здоровье из-под постоянного контроля. Отсчет ремиссии начинается в тот момент, когда лечение закончено. Раковых клеток не обнаружено, и дальше врачи внимательно следят, чтобы они не образовывались и не росли вновь. Говорить о полном выздоровлении можно лишь на самых ранних стадиях – первой, возможно, второй. Остальные живут по другим правилам. 

ЖИЗНЬ СТОИМОСТЬЮ В 3,5 МИЛЛИОНА 

– Лечитесь вы в частной клинике? 

– Что вы, это слишком дорого. Даже страховая медицина, учитывая все необходимые препараты, выходит в такие суммы, что их страшно называть. Это разве что квартиру ради лечения продавать, и то, не уверена, что хватит, чтобы попасть в частные клиники. 

– Боюсь спросить о нашей страховой медицине в этом вопросе… 

– Здесь все сложно. И дело не во врачах. Есть множество специалистов, которые всей душой вкладываются в свою работу. Но сейчас почему-то настолько все ужесточили в этой сфере… В последние месяцы заметно сократилось время приема на каждого больного, из-за оптимизаций резко уменьшилось число медсестер. Одним словом, там все ужасно от слова «совсем». Так что, если есть возможность, деньги на лечение искать просто необходимо. 

– А сколько вообще сейчас может стоить обследование и лечение? 

– Конкретно в моем случае это стоило 3,5 миллиона рублей, плюс что-то я получала по квоте… 

Ну а теперь представьте: я – педагог и отнюдь не жена миллионера. Откуда у человека в нашей стране могут быть такие средства на лечение в случае болезни? Как лечиться тем, кто в месяц зарабатывает 30, пусть даже 50 тысяч? Для всех онкологических больных это вопрос из числа практически неразрешимых. 

Мне просто невероятно повезло: большую часть суммы мне собрали в школе, по друзьям, близким… Нас просто оказалось много. 

ИНОГДА МОЛЧАНИЕ РАВНОСИЛЬНО СМЕРТИ 

– Все родные знали о диагнозе? 

– Нет. Маме я не говорила ничего до того момента, как у меня наступила ремиссия. Она могла бы просто не пережить этого известия. Мужу сообщила сразу, старшему сыну, жившему тогда в Москве, тоже. Младшему, только что уехавшему учиться за границу, я тоже решила не говорить, и супругу запретила: ну чем тут мог помочь 19-летний ребенок? Смысл его расстраивать? Муж, кстати, слова не сдержал, и когда меня отправляли на первую химию, младший прилетел. Я до сих пор вспоминаю, как он заходит. И с одной стороны сжимается сердце от того, как жалко его, как тяжело от того, что он все знает. А с другой... Я сразу же забыла о том, что больна. Это оказалась такая неимоверная радость – быть с самыми близкими в такие минуты. 

– Как вы считаете сегодня: о таких вещах, как рак, нужно говорить или лучше скрывать? 

– Надо обязательно, по-моему. Во-первых, потому, что когда ты рассказываешь, ты не копишь этого в себе. А во-вторых, если о твоей беде никто не узнает, тебе никто не поможет. 

Я никого не просила о финансовой помощи. Но когда ко мне подошли коллеги и уточнили, не буду ли я возражать, если они проведут сбор, я сказала «нет» и отнеслась к этому предложению с огромной благодарностью. У меня просто не было больше вариантов собрать необходимую сумму. Или согласиться на помощь, или просто сдаться… 

Было удивительно наблюдать за тем, как люди, большинство из которых никогда не были моими близкими друзьями, проявили себя с совершенно невероятной стороны. 

Да, можно было надеяться на некоторых коллег, с которыми мы дружны, да, я приятно была удивлена, когда средства перечислили представители администрации школы. Но этого можно было ожидать. А вот когда на сформированный счет стали перечислять средства родители школьников, многие из которых никогда со мной и не общались до этого, когда кто-то открыл специальный сбор в сети, – это было сродни чуду. 

SMS КАК ЗВУК НАДЕЖДЫ 

– Что чувствуешь в такой ситуации? 

– Неудобство, конечно, тоже было. Потому что мало для кого эти деньги лишние. Но при этом я ощущала неимоверную поддержку от самого факта того, что все это происходит. Помню день, когда я лежала под капельницей – сбор стартовал в тот момент, когда я уже начала лечиться на какие-то свои отложенные средства и точно знала, что на мой счет начнут переводить деньги те, кто по каким-то своим причинам решит это сделать. И вот на телефон начинают поступать оповещения. Одно за другим, почти без перерыва. Кто-то присылает 5000 рублей, кто-то 500, но в этот момент важна не сумма. Это была мощнейшая моральная поддержка. Я не ожидала, что так вообще может быть. Кажется, именно тогда я окончательно поняла, что не имею права сдаться и подвести всех этих людей, которые в меня верят. 

А оповещения всё приходили и приходили… 

ВМЕСТО P.S. 

– Не могу не спросить. Пройти химиотерапию – почти гарантированно облысеть. Это вообще имеет какое-то значение, когда борешься с такой болезнью? Или все внешнее мигом уходит на второй план? 

– Да вы что! В начале это была жуткая травма, причем для меня – взрослой женщины. И я даже не представляю, каково это переживать молодежи. Совершенно ужасно. 

Я видела молодую девушку, которая на полном серьезе отказывалась от лечения «потому что просто не могла жить лысой». 

И для меня это тоже сначала был абсолютный кошмар, хотя мне уже не 30 и даже не 40 давно… 

Просто невозможно не прийти в ужас от зрелища собственной головы, из которой торчит непонятный пушок и несколько прядей. И главное, даже косынку не надеть, ведь корни волос в первые дни очень сильно болят… Как с этим жить, абсолютно непонятно. 

А потом обязательно находится какая-нибудь очень адекватная соседка по палате, которая говорит: «Эй, остановись на секунду и оглянись, здесь же все такие, все-е-е…» И вот в этот момент ты плюешь на все, и тебе как-то сразу становится легче. 

Я потом очень долго ходила лысая, изменила стиль одежды под «новую прическу». У меня, оказывается, очень красивый череп, о чем я никогда не задумывалась. Сама обстричься коротко никогда не решилась бы, а тут посмотрела на себя кардинально под другим углом. До сих пор жалею, что не сделала в то время профессиональную фотосессию лысой… Это было довольно красиво. 

– Так сбрейте волосы сейчас… 

– Не-е-е-ет, раз уж начали расти, пусть себе растут спокойно, – смеется Римма, – видимо, сейчас у меня пришло время совсем для другой красоты… Буду наслаждаться ею.