Победа Захара

Захар Катков получил лечение препаратом Zolgensma в Москве

Подготовила Валерия БАРАНЦЕВА

Как неоднократно рассказывала «НЕДЕЛЯ», многие жители округа  принимали участие в судьбе нашего маленького земляка Захара Каткова. Малыш родился с тяжелым заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Это редкая генетическая аномалия, при которой в организме не вырабатывается белок, что приводит сначала к мышечной слабости, а затем к полному параличу всего тела, включая органы дыхания.

Статистика неутешительная – большинство детей со СМА не доживают и до двух лет. Помочь мальчику мог инновационный препарат Zolgensma, который недавно был запатентован в США. Одна инъекция способна заменить поврежденный ген его здоровой копией и полностью устранить болезнь. Но преградой на пути к лечению стала стоимость препарата – 159  миллионов рублей. В соцсетях и различных СМИ был открыт сбор, который принес почти 20 миллионов. Оставшуюся сумму 21 февраля, на следующий день после первого дня рождения Захара, перевел анонимный благотворитель. Не успели мы порадоваться за мальчика, как грянула новая беда – пандемия коронавируса. Захар должен был получить заветный укол в американской клинике, но из-за закрытия границ перелет мог отложиться на неопределенный срок, что в его случае было очень опасно. Тогда все тот же анонимный благотворитель предложил помочь провести лечение в России. 

Организация процесса заняла некоторое время, но 2 апреля Захару была проведена долгожданная процедура. 

Спустя месяц мы связались с его мамой Ольгой Катковой и узнали о самочувствии мальчика.

– После новостей о закрытии сбора меня буквально на следующий день стали спрашивать, когда же Захар получит лечение, – рассказывает Ольга. – Мы боялись сообщать информацию раньше времени, потому что путь к инъекции был сложный. Нужно было согласовать ввоз препарата с различными службами и провести его тестовую доставку. Организацией этих процессов занимались помощники нашего благотворителя. Моей задачей было поддерживать состояние Захара. Мы ушли на карантин еще в начале марта – задолго до объявленных правительством ограничений. После рождения сына я продолжала работать – по специальности я финансист, но пришлось оформить декрет, чтобы всегда находиться с Захаром дома и готовить его к госпитализации. Сама процедура проходила в НИИ педиатрии имени Вельтищева. Чтобы ее провести, сотрудники научно-исследовательского института прошли дистанционное обучение по работе с Zolgensma у своих американских коллег. По разным причинам дата лечения несколько раз менялась. Захар стойко переносил все бесконечные обследования и анализы, а вот мои нервы были накалены до предела. Но к счастью, 2 апреля все осталось позади. Инфузия длилась около часа – под местной анестезией Захару поставили катетер и стали вводить препарат. Меня в палату к сыну не пустили, но врачи сказали, что он перенес процесс спокойно и наблюдал за происходящим с интересом и недетской мудростью. Даже взял соску, чтобы не мешать врачам. После медики еще часа полтора понаблюдали за Захаром в реанимации и перевели в палату. Всего мы пролежали неделю – на третьи сутки у сына немного поднялась температура, но нас предупреждали, что такое может быть. К слову, Захар стал первым, кто получил лечение Zolgensma в Москве. В «общероссийском зачете» нас опередил другой ребенок из Санкт-Петербурга, которому укол был сделан всего днем ранее. Точно знаю, что после нас процедура была проведена в России еще трем детям со СМА. Считаю, что это хорошая практика, ведь даже если бы карантина не было, проживание и перелет в США стоят недешево. 

Что дальше? Сейчас мы каждую неделю контролируем показатели крови Захара, благо медиков для анализов можно вызвать на дом. С врачами из НИИ общаемся по телефону – пока учреждение на карантине, да и Захару из-за приема назначенных стероидов лучше никуда не выезжать, потому что они ослабляют иммунитет. В целом сын стал покрепче, снова начал понемногу переворачиваться и даже чуть-чуть сидеть, но долго находиться в таком положении ему нельзя из-за слабых мышц спины. Эта терапия – не волшебная палочка, и Захару предстоит еще долгая реабилитация. Мы интенсивно занимаемся по три-четыре раза в день с перерывами на сон и еду. Это гимнастика, упражнения на фитболе, массаж и плавание в ванне. Правда, ему уже в ней тесновато. В будущем мне бы хотелось вывезти сына на профильную реабилитацию за рубеж, но пока мир закрыт, и об этом думать рано. Главное сейчас – следить за здоровьем и соблюдать самоизоляцию.