С правом на «Надежду»

Текст: Георгий Янс

В школе «Надежда» 3 апреля прошел фестиваль по аутизму.

Фестиваль. Аутизм. Вроде бы слова из разных миров. Праздник и неизлечимое заболевание как-то не стыкуется.

И только проведя два дня в школе, понял. Все-таки праздник. Особенный. И дети тоже особенные.

Про аутизм

История заболевания насчитывает чуть более 100 лет. Термин аутизм был впервые введен в 1911 году. Его считали разновидностью шизофрении. Только в начале 70-х годов прошлого века было признано, что аутизм и шизофрения разные заболевания. И только в 2013 году детский аутизм был определен как расстройство аутического спектра (РАС).

Чужая беда, несмотря на все красивые и правильные слова, это чужая беда. И наши познания зачастую ограничиваются информацией о том, что ряд известных людей были аутистами. Среди них называют ученого Альберта Эйнштейна, актеров Энтони Хопкинса и Вуди Аллена, писателя Льюиса Кэрролла, президента США Томаса Джефферсона. К ним же можно отнести и героя фильма «Человек дождя» Раймонда в блестящем исполнении Дастина Хоффмана. Подобных людей называют высокофункциональными аутистами.

«Основные симптомы РАС можно разделить на значительное снижение коммуникативных и социальных функций, в том числе речевой коммуникации. На практике это может означать полную неспособность разговаривать или невозможность поддерживать диалог и воспринимать обращенную к больному речь. Еще один симптом — это повышение стереотипии в поведении и речи (поведение по определенной стратегии), а также крайняя ограниченность интересов. Один и тот же вопрос может быть задан ими сотни раз».

В мире аутизм диагностируется примерно у 2% детского населения в зависимости от качества особенностей диагностики в каждой стране. До 80% аутистов — мальчики.

Случайных людей здесь нет

Так сложилось, что наша семья имела самое непосредственное отношение к школе «Надежда». Наш приемный мальчик заканчивал ее. Он учился в старом здании. Хорошо помню последний звонок. Какая концентрация горя в одном месте. И первая мысль была не о детях, а о родителях. Как это все пережить и вынести. Нам с женой, приемным родителям, было легче. Нет нашей вины, что у ребенка такие проблемы. 

Пессимизма добавляла убогость старого школьного здания. Новая школа производит совсем другое впечатление. Она открылась в сентябре 2024 года. Светло, просторно, комфортно.

431 ученик – 42 класса, с которыми работают 82 педагога. 313 детей обучаются в новом здании. Остальные занимаются в помещениях социального центра при Гребневском храме.

Детей, имеющих расстройство аутистического спектра, 30% от общего количества учащихся.

Не мог не задать вопрос: «Есть ли в школе случайные люди?»

«Все случайные уходят в первый месяц. Здесь про служение. В нашей профессии главное – милосердие», – ответила директор школы Ксения Махнач.

Наверное, по-другому и быть не может. У особенных детей особенные учителя. Сразу скажу, что в материале больше не будет упоминания директора школы. В первый день она была занята делами фестивальными. Во второй день я вхожу в школу, она выходит. Дела. Но уже депутатские. И в то же время атмосферу в школе во многом определяет руководитель. Аксиома.

Атмосфера эмпатии

Только войдя в школу, сразу погружаешься в атмосферу эмпатии. С тобой каждый поздоровается. Причем не на ходу, а замедляя шаг. Первым, с кем познакомился, была учитель-дефектолог Елена Панкратова. Не было вопроса, на который она бы не ответила. Так чудно. В обычной школе учитель без разрешения директора нередко слово боится произнести.

В «Надежде» обучаются дети с задержкой психо-речевого развития, с диагнозами от ДЦП до аутизма и генетических синдромов. Для каждой группы детей своя адаптированная программа. Те, у кого сохранный интеллект, но есть проблемы с освоением материала, занимаются по программе общеобразовательной школы, получая полноценное среднее образование. Для детей с нарушением интеллекта – адаптированная программа по их особенностям – особое внимание на социализацию и развитие навыков коммуникации.

Сегодня в российских школах активно продвигают инклюзивное образование. «Это форма обучения, при которой каждому человеку, независимо от имеющихся физических, социальных, эмоциональных, ментальных, языковых, интеллектуальных и других особенностей, предоставляется возможность учиться в общеобразовательных учреждениях».

Идея замечательная. В одной из одинцовских школ познакомился с девочкой-колясочницей. Общительная и жизнерадостная, ощущает себя комфортно. Но это скорее исключение, чем правило. Во-первых, не все школы приспособлены для таких детей. Какая может быть инклюзия, если в классе больше 30 человек. Во-вторых, современные дети нередко бывают жестоки без намека на эмпатию.

Елена Панкратова продолжает показывать школу и рассказывать про нее. Поздоровавшись со мной, к Елене Николаевне подбегают девочка и мальчик лет 14, обниматься-целоваться.

Девочка – сущее очарование. Прошу разрешения сфотографировать их. Никаких проблем.

Простившись с Еленой Николаевной и ребятами, продолжаю осмотр школы. Даже на переменах непривычно тихо. Иду на запах кофе. В небольшой комнате несколько женщин пьют кофе. Знакомлюсь. Мария Владимировна Самарина, учитель первого класса и заместитель директора школы. Договорились, что она будет «просто Мария». Рядом вьется ее ученица Вера, аутистка. Догадаться можно только по несколько эксцентричной манере поведения и особенностям речи. Она вся в образе. Только что на концерте играла Лизу Барбоскину. Полностью сохранный интеллект.

А поговорить

На мою просьбу поговорить Мария Самарина легко согласилась. В обычной школе возможность такого разговора большая проблема.

Мария Самарина:

– У меня 18 лет стажа в коррекционной педагогике. В «Надежде» работаю уже пять лет. В классе у меня одиннадцать человек. Есть дети с нарушением опорно-двигательного аппарата, дети с нарушением зрения, дети с нарушением речи, дети-аутисты.

Задержка психического развития – это основная наша проблема. В преподавании используем адаптивные образовательные программы. В зависимости от типа нарушения используются разные системы оценивания с обязательным индивидуальным подходом. У нас в классах вместе с учителями работают воспитатели или ассистенты.

Аутизм – он единый, а дальше проблемы идут в зависимости от интеллекта. Есть дети с сохранным интеллектом, такие вот как Вера. Их называют высокофункциональными аутистами. Вера успешно осваивает программу первого класса и даже идет с опережением. Она пишет абсолютно без ошибок, умеет пользоваться правилами русского языка, и знания в окружающем мире у неё достаточно широки. У нее конкретно проблема в социализации.

Мы учимся не четыре года в начальной школе, а пять лет. Первый год в первом классе  был заложен на социализацию, на развитие эмоциональной сферы, на развитие эмпатии, в целом на то, что нужно детям для жизни в обществе. И класс достаточно успешно адаптировался в рамках наших реалий, получился очень дружный, где дети, в том числе с аутизмом, готовы взаимодействовать и взаимодействуют друг с другом.

Такие дети, как Вера, смогут жить в обществе, получить наравне со всеми высшее образование, успешно работать абсолютно в разных сферах.

Дети с легкой степенью умственной отсталости в школе получают профессию. И, к сожалению, есть умеренная или тяжелая степень умственной отсталости вместе с аутизмом. И это, конечно, очень-очень сложно. Да, здесь главное – научить детей самообслуживанию и каким-то базовым навыкам.

Те родители, которые принимают диагноз своего ребенка, получают результат, потому что работают с ним по всем направлениям. Мы здесь, в школе, без принятия родителями проблемы детей были бы абсолютно бессильны. Родители – это наша большая опора.

Спросил Марию о возможности организовать встречу с кем-нибудь из родителей. Буквально через 10 минут состоялся откровенный разговор с одной из мам.

И хотя мама не скрывала ни имени, ни фамилии, согласилась сфотографироваться, я все-таки перестраховался. Поэтому маме придумал имя. Пусть будет Наталья.

— В первый год жизни Саши ничего особенного не происходило. Лепет, моторика шли по нарастающей. А мне через две недели после его рождения   поставили диагноз онкология. Еще переживала за дочь, которая должна была идти в первый класс.

В год и два Саше сделали вторую прививку. Буквально через несколько часов после прививки вздувается огромный пузырь на ноге и поднимается температура. Чисто физиологически все это вылечили. Я не утверждаю, что проблемы Саши связаны с прививкой. Но спустя месяц я увидела откат в его развитии. Это отказ от еды, которую он ел несколько месяцев назад. Он забыл все слова, которые знал.

На сегодняшний день у Саши нет диагноза аутизма. Его сняли. Сегодня психиатр ставит ему прочие психические расстройства. Были мысли его перевести в обычную школу, но я не хочу. Нам здесь очень нравится. Здесь все педагоги энтузиасты.

Про Веру, надежду и любовь

На следующий день побывал на уроке в первом классе. Я пришел на второй урок – русский язык. Первый был математика. В классе пять человек (были и те, кто отсутствовал). Дети с задержкой психического развития, с тяжёлыми нарушениям речи, нарушением зрения, с аутизмом, ДЦП.

С учениками работают еще воспитатель и логопед. Тема «Заглавные буквы».

Перед уроком немного пообщался с ребятами, в первую очередь со старой знакомой Верой. Спросила, как меня зовут. Я представился. Уточнила: «А отчество?» Назвал. Но попросил звать без отчества. Вера удивилась, но согласилась. Потом поинтересовалась днем моего рождения.

«Вы Скорпион?».
«Да, Скорпион».

На уроке ожидаемо солировала. Кажется, что и в обычной школе она была бы среди лидеров. В ходе урока непосредственна и самокритична. «Ой, я балда. Накосячила».

Другие ребята работали в меру своих возможностей. Воспитатель держала правую руку Ани, помогая ей писать в тетради.

Звонок. Мы прощаемся.

Может показаться, что я ничего не сказал про фестиваль. Это не так. Время, проведенное в школе, и стало для меня фестивалем. Праздником любви и милосердия.